为“柠檬宝宝”做“特殊的一餐”，与罕见病群体共情|全球报资讯

新民晚报| 2023-02-28 09:52:13

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新民晚报讯（记者张钰芸）从出生开始，“柠檬宝宝”就承受着“想吃不能吃的痛”，你的特殊一餐正是他们的常态。2月28日是国际罕见病日，美赞臣中国与美赞臣公益基金携手中国出生缺陷干预救助基金会、新浪微公益以及抖音，发起“为爱呐罕·看见柠檬宝宝”#特殊的一餐#公益倡导行动，通过让普通人切身感受罕见病宝宝日常饮食的不易，为他们带去更多理解、关爱和帮助。

罕见病是指患病率低于五十万分之一，或新生儿发病率低于万分之一的疾病，它们是人类医学面临的最大挑战之一。目前，全球已知罕见病约有7000种，但仅有不到10%的罕见病有已批准的治疗药物或方案。数据显示，目前全球罕见病患者已超过3亿人，其中近50%是儿童。而在中国，罕见病群体的规模约有2000万。

普通人简简单单的生活，对罕见病患儿来说都非常不易。以甲基丙二酸血症（也称“柠檬宝宝”）为例，由于患者体内缺乏氨基酸代谢酶，因而无法较好地代谢食物中的蛋白质和氨基酸，导致甲基丙二酸在体内蓄积，会导致发生代谢性酸中毒，不仅会影响生长发育，甚至会损伤大脑及神经系统的发育，严重影响智力发展。因此，即使是肉、蛋、奶这些最普通不过的营养补充，对很多患儿来说都是终生无法品尝的美味。

因此，今年美赞臣中国联合公益合作伙伴在社交媒体平台发起#特殊的一餐#，希望让普通人在国际罕见病日这一天用肉、蛋、奶之外的食材，制作营养丰富、健康的菜品，并将制作过程或成果在社交媒体上通过视频、直播或图文形式展示出来，与罕见病家庭共情，让更多人认知、关爱、支持罕见病群体，为他们及其家庭营造互助包容尊重的社会环境。

美赞臣中国长期支持守护中国罕见病宝宝。早在2009年，美赞臣中国便和全国妇幼卫生监测办公室发起了国内首个大型“苯丙酮尿症（简称PKU）患儿特殊奶粉补助项目”；2020年11月，美赞臣公益基金会正式成立，支持扶助遗传代谢性罕见疾病儿童成为了美赞臣公益基金会成立后首个探索的公益方向。